Montag, 30. März 2015

Zwangtag - Beerdigung

Heute ist ein Zwangtag, also ein Tag, an dem ich mich den äußeren Zwängen beugen muss. 
 
Ein langjähriger Freund meiner Eltern ist gestorben und ich gehe mit zur Beerdigung. Ich sitze in der Halle, der Pastor predigt von Jesus und von Wiedergeburt und meine Gedanken schweifen ab. Die Halle ist eine pseudomoderne Mischung aus angelaufenen Klinkern und rohem Beton, die Atmosphäre ist bedrückend, die Orgelmusik furchtbar. Der Tod ist hier näher, als an jedem anderen Ort und ich kann es schlecht ertragen. Es ist die zweite Beerdigung, die ich miterlebe, seit ich in der Chemotherapie bin. 
 
Was ist, wenn das meine Beerdigung wäre, was ist, wenn ich nicht überlebe? Die Ängste sind so unmittelbar und greifbar, ich fühle mich zum Verzweifeln verletzlich und so furchtbar sterblich. Der Pfarrer redet über das Leben des Verstorbenen und ich möchte meins so unglaublich gerne weiterleben.
Ulla, sie hatte mit ihm zusammengelebt, schluchzt völlig verzweifelt in sich hinein. Ich fühle so arg mit ihr und ich denke an meine Kinder, schaue neben mich, zu meinen Eltern. Eltern sollten niemals erleben, wie ihr Kind stirbt und ich versuche die Gedanken auszuschalten. Ich bin auch eine Mama und auch meine Kinder sollen nicht ohne mich sein und ich will nicht ohne sie sein, ich möchte leben!
 
Ulla schluchzt weiter, ihre unendliche Trauer ist greifbar und ich kann nicht aufhören zu denken. Der Pfarrer redet schon wieder über Jesus und schwelgt in abgedroschenen Phrasen – ihm kann ich gar nicht zuhören, der macht mich noch trauriger. Trösten werden diese Worte keinen, und meine Angst vor dem Sterben wird dadurch auch nicht geringer. Im Gegenteil, sie steigt aus dem eiskalten Betonboden direkt in meinen Körper. Ich fange an zu zittern und denke am meine Familie, ich möchte mit ihnen leben, möchte Teil ihres Lebens sein und nicht ihre Vergangenheit.
 
Die Feier ist vorbei und ich überlege, wieso so etwas eigentlich Feier heißt.  Die Urnenbeisetzung ist genauso deprimierend wie die Predigt. Menschen schaufeln gelbe Erde in ein Loch im Boden, das mit einer Kunstrasenmatte umlegt ist. Die Erde prasselt auf die Metallurne und ich frage mich, wie die Asche in die Erde gelangen soll. Kränze werden um die Plastikmatte gelegt und die Menschen unterhalten sich währenddessen über andere Trauergäste. Was die anhaben und dass die und die ja auch ziemlich dick geworden seien. Oh mein Gott, die haben auch keine anderen Sorgen. Währenddessen erzählt mir eine andere Freundin meiner Eltern, dass mein Vater ja auch ganz schön alt aussehen würde! Ich frage mich, ob die ihre Empathie nur tageweise mit nach draußen nehmen, es ist unglaublich, wie taktlos manche Menschen sind!
 
Später gehen wir Suppe essen und Kaffee trinken und ich werde trotzdem nicht mehr warm. Ulla setzt an, um eine Rede zu halten, und es kommt nur ein jämmerliches Weinen heraus. Sie stammelt verzweifelt, sie habe das Liebste in ihrem Leben verloren und sie werde das niemals überwinden! Ich habe einen Riesenkloß im Hals und er lässt sich nicht mehr verschlucken. Zwei Stunden lang sitzen Menschen zusammen, die sich kaum etwas zu sagen haben. Für tiefere persönliche Gespräche ist der Raum nicht geeignet, so harren alle mehr oder minder aus und essen nebenbei Rindssuppe (waaah, ich bin Vegetarier) und Blechkuchen. Der Kaffee ist aus Thermoskannen und der Tee kommt in Kännchen, dazu gibt es belegte Brötchen – ein (un)heimlicher Ort gelebter (gestorbener) Spießigkeit.
 
Um 17.00 Uhr ist alles vorbei und ich darf endlich heim.
Ich laufe mit Jona eine Runde mit den Hunden, aber die Lebendigkeit kehrt heute nicht mehr zurück!
 
Das wird meine vorerst letzte Beerdigung sein und ich werde zukünftig Zwangtage auf ein Minimum reduzieren. 

#Muka: ein Trost in jeder Sekunde





Freitag, 27. März 2015

Warum der Februar anstrengend ist - Krebs und die elende Pegida


20. Februar – Chemo


Heute bekomme ich das zweite Mal Chemo mit Epirubicin und Cyclophosphamid. Die folgenden Tage sind Hammertage und ich hasse sie. Ich bin ein sehr positiver Mensch, aber ich merke, wie empfindlich und zerbrechlich sich mein Körper anfühlt. Mir ist so unglaublich übel und ich bin so dermaßen kraftlos, dass es mir totale Angst macht. Ich habe das Gefühl, ich laufe nur noch auf 5%, und die benötige ich für den Antrieb. Ich laufe tapfer mit den Hunden und versuche den Alltag irgendwie zu bewältigen.

 



Sina und Jona fühlen sich hilflos, mich so zu sehen und ich versuche stark zu sein. Durch das Cortison habe ich ein total aufgequollenes Gesicht und bin zudem auch noch wach. Schlaf ist im Grunde das einzige, was angenehm ist, aber durch das Cortison wache ich regelmäßig auf und schlafe nicht mehr ein. Mir ist immer übel und mir fehlt jegliche Lebenskraft. Ich weiß, dass die erste Woche die schlimmste ist, Woche zwei wird dann schon viel besser, da laufe ich zumindest auf „halber Kraft“.
 


Ablenkung ist das Beste und es funktioniert ab Woche II gut. Ich gehe in die Stadt shoppen und genieße die Menschen um mich herum, langsam kehrt wieder ein "Lebendigkeitsgefühl" ein.





Aber der Krebs ist natürlich nicht das einzige, was mich im Februar beschäftigt. Sina absolviert den ganzen Februar ein Praktikum beim Flüchtlingsrat Niedersachsen in Hildesheim. Die Arbeit dort ist sehr emotional und in vielen Gesprächen diskutieren wir die Flüchtlingspolitik in Deutschland. 
Es ist sehr schade, dass sowohl die europäische als auch die weltweite Flüchtlingspolitik so menschenfeindlich ist. Im Grunde geht es immer darum, dass man die Einreiseländer angeblich schützen müsse, aber grundsätzlich sollte doch den Flüchtlingen Schutz geboten werden. Zudem verstehe ich nicht, warum diese furchtbaren Pegida-Demonstatrionen stattfinden. Deutschland war ein Flüchtlingsland, mein eigener Papa ist damals aus der DDR geflohen, er hat nahe von Dresden gelebt und ist mit 19 Jahren nach Berlin geflüchtet, da er zum Militär eingezogen werden sollte (er hat seinen eigenen Papa niemals wiedergesehen!). Mein Großvater musste aus Ostpreußen/Königsberg fliehen, wie so viele andere Menschen auch. Dabei ist seine halbe Familie auf der Flucht verhungert. Scheinbar hat man diese ganzen Fluchtschicksale, in denen Menschen vor Krieg, Leid und Verfolgung geflohen sind, einfach vergessen.
Sina machen die ganzen Einzelschicksale so unendlich traurig, sie kann nicht fassen, warum es so wenig Empathie und Hilfsbereitschaft gibt. Zusätzlich geht sie Freitags zu einer Greenpeace- und einer Amnesty International-Gruppe. 
Ich fühle mich dabei sehr hilflos, sie ist emotional an ihrer absoluten Grenze, mein Krebs, die neue EC-Therapie und dann noch die politische Sitution und die eigene Machtlosigkeit auf allen Ebenen zu spüren. 
Außerdem macht mir die Kälte zu schaffen! So langsam dürfte sich das Wetter mal bessern, dieser ewige Winter nervt langsam und ich freue mich auf den März! Regen, Schneeregen, Nebel, Matsch, Dunkelheit... meine Hunde möchten trotzdem nach draußen, warum eigentlich?! Ich benötige manchmal ganz schön viel innere Überzeugungsarbeit, um mich aufzuraffen und zu laufen. 
Also alles in allem erkläre ich den Februar dieses Jahr nicht zu meinem Lieblingsmonat. Aber kein Problem, das Jahr hat ja noch zehn weitere Monate... 



Ein neues Jahr beginnt und der Krebs hat Halbzeit


8. Januar 2015 – Geburtstag von meinem Papa:

Heute ist ein besonderer Tag, mein Papa wird 80!  





18. Januar 2015 – Joes Geburtstag


Wir feiern den 15. Geburtstag von Jona in der Osteria:





27. Januar 2015 – Es ist Halbzeit!


Den ersten Part habe ich geschafft und zwölf Mal Paclitaxel (Taxol) hinter mir. Den Zwischentermin mit meiner Onkologin habe ich auch hinter mir, allerdings war das leider kein schöner Termin, ich wollte reden, denn ich habe den totalen Informationsbedarf, sie wollte untersuchen. Sina war auch mit und war richtig sauer, denn die Ärztin war kein bisschen emphatisch und ist auf meine Fragen überhaupt nicht eingegangen. Sie meinte, sie sei auf Reden jetzt nicht eingestellt. Ich konnte mich innerlich emotional abgrenzen, bin aber ziemlich enttäuscht. Im Grunde weiß ich nicht, was auf mich zukommt und mit was für Nebenwirkungen man im Allgemeinen rechnen muss. Mir geben so ungefähre Aussagen Sicherheit und ich könnte mich darauf einstellen.


28. Januar 2015 – Beginn Chemo mit EC


Heute beginnt Phase II, ich bekomme vier Mal Chemo im Abstand von drei Wochen. Die Medikamente sind Epirubicin und Cyclophosphamid und das ganze wie gesagt an vier Terminen. Damit wird mir klar, dass ich schon Anfang April fertig sein werde, was mich sehr glücklich macht!


Leider ist Phase II lange nicht so leicht, wie Phase I mit dem Paclitaxel. Mir ist am Nachmittag sterbensübel und ich habe elende Knochenschmerzen. Dieser Zustand wird mich fortan leider begleiten. Eine Woche vor der nächsten Chemo wird es etwas besser und soll dann am Mittwoch wieder weitergehen. Leider sind die Blutwerte (Leukozyten [neutrophile Granulozyten]) zu niedrig, so dass die Chemo verschoben werden muss. Ich bekomme nun ein Medikament (Neupogen), das die Produktion ankurbelt… Leider verursacht das schon wieder Knochenschmerzen und Übelkeit. 

Es hilft eigentlich nur permanente Ablenkung. Ich gehe relativ häufig in die Stadt, Sina und ich gehen Kaffee trinken, z. B. bei Balzac Coffee: 


Ich sehe ganz schön fertig aus, habe keine Augenbrauen mehr und ziemliche Augenringe...


30. Januar 2015 – Zeugnistag von Jona


Jona bekommt sein Zwischenzeugnis und es sind zwei Tage Zeugnisferien, wie schön, das kommt mir gerade recht! Wir gehen in das Café Glücksmoment und frühstücken zusammen. 








Sonntag, 15. März 2015

China, der Krebs und warum sich das Leben im Schnelldurchlauf verändert


 Sina und ich:

Mein Schalentier im Überblick:
Ich glaube, ich gebe einmal einen Rückblick auf das letzte Jahr und meinen Brustkrebs:

Nachdem ich den Brustknubbel entdeckt habe, hat mich meine Gynäkologin untersucht und meinte gleich, dass das nicht so normal aussieht, aber das Ultraschallergebnis war nicht eindeutig. Wir sind dann Anfang August erstmal für zwei Wochen nach Griechenland/Kreta geflogen und haben Urlaub gemacht.

Füße….



Jona:



und ich:
 
Direkt danach hatte ich einen Termin zur Mammographie (20. August 2014). Dann hatte ich zwei Termine im Krankenhaus zur Biopsie und zur Besprechung, am 28. August wusste ich, dass es Brustkrebs ist, allerdings noch nicht genau, welche Art.
Wir sind dann erstmal eine Woche nach China geflogen (mein Mann Micha arbeitet dort seit November 2014).
Sonntags kamen wir aus China zurück und Montag, den 8. September bekam ich die Diagnose Triple negativ. Die Woche war dann voll mit Untersuchungen,
Vinzenz – Markierung Lymphzellen, OP (Port setzen, Wächterlymphknoten raus), Kardiologentermin, etc. Trotz der Diagnose Triple negativ habe ich sehr großes Glück, dass die Lymphknoten nicht befallen sind.

Vor dem Krankenhaus: Sina, Mupped (unsere kleine Griechin - Sina hat sie an diesem Morgen aus Hamburg vom Flughafen abgeholt)

Genau einem Monat nach der Diagnose begann am 8. Oktober die erste Chemo mit Paclitaxel (Taxol).
Ich vertrage die Chemo anfangs mäßig, ich habe mächtige Knochenschmerzen und die Haare fallen mir aus, obwohl sie versprochen haben, es fängt erst im Januar an. Das Ibuprofen hilft gut, ich habe weniger Energie, aber im Großen und Ganzen geht es mir gut. Bei der zweiten Chemo habe ich eine allergische Reaktion, aber die Onkologen in meiner Praxis sind sehr gut vorbereitet, so dass sie das schnell im Griff haben. Ich bekomme die Chemo wöchentlich, also drei Mal hintereinander und dann einmal Pause. Ende Oktober habe ich noch einmal eine Stanzbiopsie und der Tumor ist von 3,8 auf 1,2 cm geschrumpft! Super Ergebnis nach nur drei Malen Chemo.

Im November werden wider Erwarten meine Haare licht, sie fallen büschelweise aus. Ich habe damit nicht gerechnet und bin nicht begeistert! 



Am 18. bekomme ich meine Perücke und bin sehr unglücklich darüber, es gefällt mir überhaupt nicht. Abends rasiere ich meine Haare ab – nun ist es sehr kalt am Kopf. Es ist weniger emotional als ich erwartet hätte, ich bin sehr gefasst und bin gespannt, wann es mich das erste Mal schmeißt. 
 



das erste Mal mit Perücke:


hmmm - doch lieber mit Mütze:



Ich liebe meine Haare, ich mag die Farbe und ich mag meinen Haarschnitt und es ist mir unglaublich wichtig, dass sie gut sitzen. Ich wasche sie jeden Tag und bin da sehr pingelig. Aber nun sind sie ab und ich tröste mich mit dem, was offensichtlich ist: es sind nur Haare und gesund werden ist viel wichtiger!
 
Es ist viel kälter als ich erwartet habe und dieses Problem zieht sich durch bis heute. Durch das Taxol bekomme ich krasse Hitzewallungen. Mal ist mir heiß und mal kalt und am Kopf ist es am schlimmsten. Ich probiere jede Art von Mützen aus, aber an die Fähigkeit von Haaren kommt keine dran, es ist sehr nervig.


Mit der Perücke kann ich mich leider nicht anfreunden. Einen echten Einbruch bekomme ich am 24. November. Meine Schwester feiert Geburtstag und hat unsere Eltern und einige Freundinnen eingeladen. Ich hatte mir vorgenommen, an diesem Tag die Perücke zu tragen. Meine Schwester soll der Mittelpunkt sein und nicht meine blöde Krebsglatze! Das erste, was schiefgeht ist die Suche nach dem schwarz-weißen Kleid von Urban Outfitters, denn bei mir ist es nicht und bei Sina auch nicht. Ich suche verzweifelt unsere Kleiderschränke durch, es ist nicht da! Das ist im Prinzip nicht schlimm, aber an diesem Tag bin ich etwas „psycho“ und sauempfindlich. Also ist heute die Perücke dran: ich bin zwar noch nicht angezogen, aber schon fertig geschminkt und muss sie nur noch aufsetzen. Bei diesen kurzen Haaren sollte das kein Problem sein – sollte man meinen. Aber es ist es leider, die Perücke rutscht sofort hoch, obwohl ich sie mit Klebeteilchen im Nacken befestige, es sieht sch… aus und ich bin überhaupt nicht zufrieden, so werde ich nicht rumlaufen! Ich zeige mich Jona, er sagt vorsichtig, dass es gut aussehe. Er kennt mich genau! Na ja, ich bin unschlüssig, ich will auf keinen Fall mit Mütze gehen. Außerdem suche ich immer noch das Kleid! Meine Eltern kommen auch in absehbarer Zeit wir wollen um halb vier los, es ist nur noch eine Stunde!
Ich rufe Jona, er ist ein guter Finder! Aber er sucht auch vergebens und ich vermute, dass Sina es mit nach Indonesien genommen hat. Ich wähle ein anderes Outfit und versuche nochmal die Perücke! Es geht nicht, ich bin verzweifelt und rufe Jona. Er kommt, guckt mich an und dann laufen die Tränen. Ich liege verzweifelt schluchzend bei meinem 14jährigen Sohn im Arm. Er versucht mich zu trösten und ist etwas überfordert! Ich weine so gut wie nie und wenn, dann ist dann eher die Sina zur Stelle. Er ist pragmatisch und meint, dass die Mützen doch wunderbar seien und kein Mensch brauche eine Perücke!
Ich beruhige mich und dann klingeln meine Eltern! Sie sind zu früh, auch das noch, das kann ich jetzt gar nicht gebrauchen. Aber nach einem kurzen: „Ihr seid viel zu früh!“, verdrücken sie sich in den Garten (es ist kalt und wir haben November)…. Oh je, die Ärmsten.
Letztendlich gehe ich ohne Perücke und setze meine Mütze auf. Bei der ersten Hitzewallung sitze ich dann doch wieder mit meiner Glatze am Tisch. Mittelpunkt hin oder her, ich kann nicht anders, ich kann ja nicht alle naselang auf die Toilette verschwinden, nur damit mich keiner sieht. So geht also auch dieser Tag zu Ende und ich habe entweder einen heißen oder einen kalten Kopf!
                                               
Dezember:

Die Umzugsvorbereitungen sind im vollen Gange. Nico ist wie gesagt, sei dem 13. Dezember zurück und Sina kommt am 17. Dezember. An diesem Tag bekomme ich nochmal Taxol und dann ist drei Tage später der Umzug. Es ist extrem anstrengend, ich habe eine Umzugsfirma beauftragt, die mit 7 Leuten und einem LKW kommen. Sie räumen die Möbel und die Kartons aus der Wohnung und in die neue Wohnung rein. Aber das ist schon alles, den Rest machen wir, also Möbel an die richtigen Stellen schieben und die Kartons ausräumen. Das Wochenende arbeiten wir gefühlt durch und am Montag kommt die Telecom und der Herd wird angeschlossen. Ich brauchte leider einen neuen, denn es gibt hier keinen Gasanschluss, oh je, ich werde mit Strom kochen müssen - aber zumindest ist es Ökostrom :D

Wir feiern ein sehr gemütliches Weihnachtsfest und am 1. Weihnachtsfeiertag fliegt Nico zurück nach Asien, er verbringt den Jahreswechsel in Bangkok. Wir sind alle traurig, aber ich kann es verstehen, die neue Wohnung ist nicht mehr sein Zuhause, er hat hier auch kein Zimmer mehr!
Sina fährt am  2. Weihnachtsfeiertag nach Berlin, sie möchte den Jahreswechsel bei ihren Freunden dort verbringen. So bleibe ich mit Jona allein in Hannover. Am 30. Dezember bekomme ich noch eine Chemo und so gibt es einen ruhigen Jahreswechsel zu zweit.